'Tasarım' bebekler dönemi başladı

Technology Review'da Laura Hercher tarafından kaleme alınan makalede, ABD'de genleri ile oynanmış 'tasarım' bebeklerin, kimi genetik hastalıklardan nasıl kurtulduğu anlatılıyor:

İlk başta Matthew dizindeki zayıflığın, insanlar 30 yaşına girdiğinde yaşanan türden bir ortopedik rahatsızlık olduğunu düşündü. Bu, bir doktora gitmesinden haftalar önce, çocukken bir kuzeninin omuzundaki problemle kendisinin gitgide kötüleşen aksaması arasında bir bağlantı olabileceğini fark etmesinden ise aylar önceydi.

Durumu bir DNA testi doğruladı: Matthew’da da, aynı kuzenindeki gibi, genetik bir tür distoni, bir kas bozukluğu vardı, yani kasların kontrol dışı kasıldığı bir tür rahatsızlık. Büyük ihtimalle, dedelerinde de vardı.

Matthew ile birkaç ay önce, arkadaşımın kızı Olivia’yla evlenirken tanıştım. Tanıdıkları tek genetik danışmanı olduğum için, bana birkaç soru sordular. Onların da izniyle hikayelerini sizinle paylaşıyorum.

Matthew şanslıydı. Hafif bir distoni türü olan DYT1’e sahipti ve diz kapaklarına yapılan birkaç botoks iğnesi durumuna yardımcı oldu. Ama bu genetik mutasyonun ciddi sonuçları da olabilirdi: Eklemlerin devamlı kasılma halinde kalması veya omurgada şekil bozuklukları olabilir. Birçok hasta psikoaktif ilaçlarla tedavi edilebilir ya da bazı hastaların, derin beyin uyarımı için ameliyat edilmesi gerekir.

Matthew ve Olivia’ya, çocuklarının Matthew kadar şanslı olamayabileceği söylenmiş. Distoniye sebep olan gen değişkeninin çocuklarına aktarılma ihtimali % 50 ve eğer hastalık geçerse, durumun ilerlemesi % 30 ihtimal. Bu rahatsızlıktan ciddi şekilde etkilenen bir çocuklarının olma ihtimali çok az da olsa, sıfır değil.

Daha sonra arkadaşlarım bir alternatif olduğunu öğrendiler. Tüp bebek yaparak, embriyoları daha laboratuvar tüplerinin içindeyken test ettirebilirler. Aşılama öncesi genetik test denen bir teknoloji kullanarak da, kalıtımsal olarak DYT1 değişimi geçmemiş embriyoları seçebilirlerdi.

Çok pahalı ve iki haftalık tatsız bir yumurta hasat etme dönemi yaşasalar da, bu işlemin onlara sağlayabileceği olanağı istiyorlardı: Ailelerinde, distoninin bundan sonraki tüm nesiller için ortadan kalkmasını…

Matthew ve Olivia kendilerini bir “tasarım bebek” sahibi olacak kişiler olarak görmüyorlar. Bu terim, etik olmayan, negatif çağrışımlar yapıyor. Ama onların derdi, göz rengi seçmek değil. Onların istediği, gelecekteki çocuklarının sağlıklı ve iyi olması, tıpkı her anne baba gibi.

Destekli üreme teknolojileriyle ilgili kamu görüşü, sürekli olarak, hastalık önlemeyle bazı özellikler seçme işlemini birbirinden ayırıyor. 2002-2004 yılları arasında yaptıkları anketler ve odak grupları üzerinden 6 binden fazla insanla temas halinde olan Johns Hopkins Genetik ve Kamu Düzeni Merkezi, bulgularını şu şekilde özetliyor:

“Genel olarak Amerikalılar üreme genetiği testini ölümcül bir çocuk hastalığını engellemek için kullanıyorlar, ama aynı testleri çocuğun zekası ya da gücü gibi özelliklerini belirlemek için kullanmayı onaylamıyorlar.” Distoni geni, gri bölgede –bununla doğan bazı insanlar gayet sağlıklı yaşıyorlar- ama muhtemelen çok az sayıda ebeveyn, Matthew ve Olivia’nın bu geni ayıklama isteğini eleştirir.

Ancak, her tür embriyo testi tek bir önemli noktada, “tasarım” etiketine uyuyor: Bu testler, herkesin ulaşabileceği testler değil.

Genetik testlerin fiyatları düştükçe daha fazla sayıda yetişkin, rutin tıbbi kontrollerinin bir parçası olarak genetik yapılarını öğreniyor ve hamilelikten önce belli genetik riskleri keşfediyorlar. Ama bu insanlar hala çoğunlukla, Olivia ve Matthew gibi, varlıklı ve eğitimli kesimden. IVF kliniklerini dolaştıkları sırada, Olivia’nın kendi erkek kardeşi ve karısı, çocukları olduğunda kanser riskini artıran bir gene sahip oldukları haberini aldılar: “Eğer bundan kurtulabiliyorsan, neden yapmayasın ki?”

Maliyet bu çiftler için bir sorun değildi, ama birçokları için bu bir engel.

Sigorta genellikle IVF işlemini kapsamıyor. Doğurganlık tedavisindeki tutumları bile tutarsız. Aşılama öncesi genetik testin masraflarının karşılanması, tamamen Kafka-esk. Birçoğunda embriyoyu test etmek poliçeye dahilken, IVF işlemi değil, çünkü çiftler kısır değil.

IVF endüstrisinin büyüyebilmesi, neyse ki sadece daha fazla insanın maddi olarak bunu karşılayabilmesine bağlı değil. Bunu karşılayabilecek olanlar artık yepyeni hizmetler için para ödüyorlar. Örneğin, yumurta bankası, şu anda agresif bir şekilde kadınlara, yaşla ilgili kısırlığa karşı bir garanti olarak pazarlanıyor. CDC’nin yıllık  raporu, 2011’de yumurta bankası diye bir kavram bile yokken, 2016’da tüm IVF döngülerinin amacının yüzde 25’inin yumurta ve embriyo depolamak olduğunu belirtiyor.

Maliyet tek engel değil. Üreme teknolojileri, ırk, etnik ve dini gruplar arasında daha az kabul görüyor, çünkü kısırlık bir işaret, bir uğursuzluk olarak görülüyor.

Muhtemelen bir çok insan, eğer fırsatları olursa, Olivia ve Matthew ile aynı kararı verir, ama birçoğunun bu seçeneği yok. Bizim tasarım bebekler konusundaki rahatsızlığımız, her zaman, oyun alanında daha az denge kalması gerçeği yüzündendi, var olan haksızlıkları alıp onları doğuştan gelen bir şey haline döndürmek. Eğer aşılama öncesi testlerin kullanımı artarsa ve bu dengesizlikleri söylemezsek, bazı grupların, kültür, coğrafya veya fakirlik sebebiyle, daha fazla genetik yük taşıdığı bir toplum yaratma riskini göze alıyoruz.

Toplumu, genetik hastalıkları alıp, –her daim paylaştığımız insanlığımızı temsil eden bir şeyi- ve onu sadece bazı insanları etkileyen bir şey haline çevirmekten daha fazla ne, bu kadar derinden değiştirebilir?

Yazının orijinalini buradan okuyabilirsiniz